難病相談について

更新日:2018年08月27日

保健師による、難病患者・家族の日常生活や介護に関する相談を随時実施しています。お困りの方は保健予防課(電話番号 077-522-6766)までご連絡ください。必要に応じて電話・面接・訪問による相談を実施しています。

難病講演会・相談会・交流会等の開催

  • 当保健所では、難病患者やその家族の方々を対象として、疾患、疾患群毎の講演会・交流会を開催しています。特定疾患申請時に開催案内の送付を了承してくださった方に、郵送で案内させていただきます。
  • 主に以下のような目的で開催しています。
  1. 病気や治療に関する正しい知識と理解を深めること
  2. 病気とうまく付き合う方法を身につけること
  3. 療養生活で困っていることについて相談できること
  4. 同じ病気の方同士、家族同士で情報交換や思いを語り合い、交流を深めること
  • 開催回数、対象疾患、内容等は年度により変更します。

難病従事者研修会の開催

当保健所では、難病を支援する専門職(関係者)の方々に対して、難病に関する研修会を開催しています。
開催時、管内の関係機関には郵送等による案内をしています。

災害時在宅療養者支援

近年わが国では、洪水や地震などの自然災害が毎年発生しており、大津市においても、豪雨の襲来により、土砂災害や浸水などの被害が発生しています。
災害時には、行政による「公助」だけでなく、自分の身は自分で守る「自助」や、身近な地域で助け合う「共助」が不可欠です。

医療ニーズが高い在宅療養者は、医療機器の停電対策や避難時の移送方法及び身近な支援者の確保等について、平常時に支援者と話し合い、計画を立てて準備しておくことが大切です。

この災害時の支援計画作成がスムーズに行われるよう滋賀県では、特定疾患等で人工呼吸器、酸素濃縮器、吸引器を使用している方(対象者)向けに「災害時対応ノート」を作成しており、また、大津市では「災害時の備え(支援者用)」を作成していますので、ぜひご活用ください。

災害時対応ノート

このノートは、対象者に向けて日頃準備すべきことや、緊急時に必要な情報をまとめたものです。必要事項が記入できるようになっており、対象者とご家族をはじめとする支援者が、かかりつけ医や訪問看護師などの関係者と一緒に災害時に向けた準備をするときに活用するものです。

災害時の備え(支援者用)

このマニュアルは、対象者が災害時の備えをするために、支援者の役割を明確にすることを目的に作成したものです。

難病関係機関の紹介

1.滋賀県内にある難病医療拠点病院・協力病院(滋賀県ホームページ)

2.滋賀県難病相談支援センター

2006年12月に滋賀県難病相談・支援センターが開所され、下記のような活動をされています。

  • 活動内容:電話や面談による各種相談、支援ピアカウンセリング、地域交流会などの活動支援、就労相談・支援、講演・研修会の開催、難病に関する情報の収集・提供など
  • 所在地:〒520-0044大津市京町四丁目3-28 滋賀県厚生会館別館2階
  • 電話番号 077-526-0171
    ファックス番号 077-526-0172
  • 受付時間:平日9時から17時まで、第1土曜13時30分から16時まで

3.NPO法人滋賀県難病連絡協議会

疾患ごとの患者・家族の会が集まって作られた団体です。

住所:大津市京町四丁目3-28 滋賀県厚生会館別館
電話番号 077-510-0703

加盟団体

稀少難病の会おおみ
主な疾患:ベーチェット病、多発性硬化症、再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病、サルコイドーシス、潰瘍性大腸炎、クローン病、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、後縦靱帯骨化症、原発性肺高血圧症、等

全国膠原病友の会滋賀支部

主な疾患:全身性エリテマトーデス、強皮症・皮膚筋炎および多発性筋炎、結節性動脈周囲炎、混合性結合組織病、ベーチェット病、悪性関節リウマチ、等

京都スモンの会滋賀支部
主な疾患:スモン

日本リウマチ友の会滋賀支部
主な疾患:関節リウマチ

全国筋無力症友の会滋賀支部
主な疾患:重症筋無力症

日本てんかん協会滋賀県支部
主な疾患:てんかん

滋賀ヘモフィリア友の会湖友会
主な疾患:血友病

滋賀県腎臓病患者福祉協会
主な疾患:慢性腎不全

日本ALS協会滋賀県支部
主な疾患:筋萎縮性側索硬化症

滋賀IBDフォーラム

主な疾患:潰瘍性大腸炎、クローン病

日本網膜色素変性症協会滋賀県支部
主な疾患:網膜色素変性症

全国パーキンソン病友の会滋賀県支部
主な疾患:パーキンソン病

その他の団体

サルコイドーシス友の会
主な疾患:サルコイドーシス

4:難病情報センター

厚生労働省が難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)としている疾患を中心とした情報を提供。
難病に関する情報が知りたい方は、難病情報センターのホームページをご覧ください。

5:福祉用具センター

現在使用されている福祉用具に不便や不都合がある場合や、市販の福祉用具で適切なものが見つからない場合などに、一人ひとりに適合した福祉用具の改造・製作をしている機関です。

  • 所在地:〒525-0072草津市笠山七丁目8-138
  • 電話番号 077-567-3907
    ファックス番号 077-567-3967

この記事に関する
お問い合わせ先

健康保険部保健所 保健予防課
〒520-0047 大津市浜大津四丁目1番1号 明日都浜大津1階
電話番号:077-522-7228
ファックス番号:077-525-6161

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