難病相談について

保健師等による難病患者・家族の日常生活や介護に関する相談を随時実施しています。
お困りの方は保健予防課(077-522-6766)までご連絡ください。
必要に応じて電話・面接・訪問による相談を実施しています。

また、18歳未満の児童（ただし、18歳到達時点において小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となっており、引き続き治療が必要と認められる場合は20歳の誕生日前日まで）で小児慢性特定疾病にり患されている方の相談先は母子保健課（077-511-9182）になります。

難病に関する相談や申請ができる関係機関の情報をまとめたものです。

電話や面談による各種相談、支援ピアカウンセリング、地域交流会などの活動支援、就労相談・支援、講演・研修会の開催、難病に関する情報の収集・提供をされる機関です。

• 所在地:〒520-0044大津市京町四丁目3番28号 滋賀県厚生会館別館2階
• 電話番号 077-526-0171
  ファックス番号 077-526-0172
• 受付時間：平日10時から16時まで、第1土曜13時30分から16時まで

指定難病の解説や医療費助成制度の概要、相談窓口、お問い合わせ先などの情報を提供しています。難病情報センターのホームページをご覧ください。

現在使用されている福祉用具に不便や不都合がある場合や、市販の福祉用具で適切なものが見つからない場合などに、一人ひとりに適合した福祉用具の改造・製作をしている機関です。

• 所在地:〒525-0072草津市笠山7丁目8番138号
• 電話番号 077-567-3907
  ファックス番号 077-567-3967

難病患者・家族が安心して療養生活が送ることができるよう、難病に関する制度や相談機関、各種サービスの概要をまとめたものです。

• 大津市では滋賀県と協力し、難病患者やその家族の方々を対象として、疾患、疾患群毎の講演会・交流会を開催しています。特定医療費（指定難病）申請時に開催案内の送付を了承してくださった方に、郵送で案内させていただきます。開催回数、対象疾患、内容等は年度により変更します。
• 相談会・交流会の目的

1. 病気や治療に関する正しい知識と理解を深めること
2. 病気とうまく付き合う方法を身につけること
3. 療養生活で困っていることについて相談できること
4. 同じ病気の方同士、家族同士で情報交換や思いを語り合い、交流を深めること

近年、わが国では豪雨や地震などの自然災害が毎年発生しており、大津市においても、土砂災害や浸水などの被害が発生しています。
災害時には、行政による「公助」だけでなく、自分の身は自分で守る「自助」や、身近な地域で助け合う「共助」が不可欠です。

医療ニーズが高い在宅療養者は、医療機器の停電対策や避難時の移送方法及び身近な支援者の確保等について、平常時に支援者と話し合い、計画を立てて準備しておくことが大切です。

指定難病等で人工呼吸器、酸素濃縮器、吸引器を使用している方（対象者）向けに滋賀県が作成しました。

日頃準備すべきことや、緊急時に必要な情報をまとめたものです。
必要事項が記入できるようになっており、対象者とご家族をはじめとする支援者が、かかりつけ医や訪問看護師などの関係者と一緒に災害時に向けた準備をするときに活用するものです。

疾患ごとの患者・家族の会が集まって作られた団体です。

住所:大津市京町四丁目3番28号 滋賀県厚生会館別館2階
電話番号 077-510-0703

• 稀少難病の会おおみ
  主な疾患：ベーチェット病、多発性硬化症、再生不良性貧血、特発性血小板減少性紫斑病、サルコイドーシス、潰瘍性大腸炎、クローン病、筋萎縮性側索硬化症、脊髄小脳変性症、後縦靱帯骨化症、原発性肺高血圧症等
   
• 全国膠原病友の会滋賀支部
  主な疾患：全身性エリテマトーデス、強皮症・皮膚筋炎および多発性筋炎、結節性動脈周囲炎、混合性結合組織病、ベーチェット病、悪性関節リウマチ等

• 京都スモンの会滋賀支部
  主な疾患：スモン
   
• 日本リウマチ友の会滋賀支部
  主な疾患：関節リウマチ
   
• 全国筋無力症友の会滋賀支部
  主な疾患：重症筋無力症
   
• 滋賀県腎臓病患者福祉協会
  主な疾患：慢性腎不全
   
• 日本ALS協会滋賀県支部
  主な疾患：筋萎縮性側索硬化症
   
• 日本網膜色素変性症協会滋賀県支部
  主な疾患：網膜色素変性症
   
• 全国パーキンソン病友の会滋賀県支部
  主な疾患：パーキンソン病
   
• 近江脊柱靭帯骨化症友の会
  主な疾患：後縦靭帯骨化症、黄色靭帯骨化症

• サルコイドーシス友の会
  主な疾患：サルコイドーシス

• 日本てんかん協会滋賀県支部
  主な疾患：てんかん
   
• 滋賀ヘモフィリア友の会湖友会
  主な疾患：血友病
   
• 滋賀IBDフォーラム
  主な疾患：潰瘍性大腸炎、クローン病

就労について相談支援機関を紹介します。難病と診断された後の就労継続等については早期にご相談ください。

1．滋賀県難病相談支援センター

就労支援員が難病患者の就労相談を実施されています。

• 所在地：大津市京町四丁目3番28号　滋賀県厚生会館別館2階
• 電話番号：077-526-0171

2．ハローワーク大津（大津公共職業安定所）

専門職員や職業相談員が、障害の種類・程度に応じたきめ細やかな職業相談・紹介、就業定着指導等を実施されています。また、ハローワーク大津の障害者の専門援助窓口に「難病患者就職サポーター」を配置され、滋賀県難病相談支援センターと連携しながら、就労を希望する難病患者に対する病状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援や、在職中に難病を発症した患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行っておられます。

• 所在地　　大津市打出浜14番15号　滋賀労働総合庁舎1階・2階
• 電話番号　077－522－3773

3．おおつ働き・暮らし応援センター　゛Hatch（ハッチ）”

ハローワークなどと協力しながら、障害のある人の身近な地域において、雇用、保健・福祉、教育等の関係機関の連携拠点として、就業面及び生活面における一体的な相談・支援をされています。必要に応じて、職場や家庭訪問などによる支援をされています。

• 所在地　大津市京町三丁目4番12号アーバン21ビル4階
• 電話番号　077－522－5142

滋賀県において、指定難病と診断されているが、医療費助成の対象とならない方に対し、指定難病に罹患していることを証明する書類として「登録者証」を発行されています。ハローワークでの就労支援や大津市の障害福祉サービスを利用する際の証明書として用いることができます。

• 指定難病要支援者証明事業（滋賀県ホームページ）

難病を支援する専門職(関係者)の方々に対して、難病に関する研修会を開催しています。
開催時、管内の関係機関にはメールや郵送等による案内をしています。

支援者が在宅療養を支援する際に役立つ情報を集めました。
退院時のカンファレンスや相談時にご活用ください。

対象者が災害時の備えをするために、支援者の役割を明確にすることを目的に作成したものです。