稀少難病の会　おおみ

主な疾病 

• 脊髄小脳変性症
• 後縦靭帯骨化症
• 広範脊柱管狭窄症
• 多発性硬化症
• 特発性血小板減少性紫斑病
• 再生不良性貧血
• 原発性肺高血圧症
• レクリングハウゼン病
• ミトコンドリア病
• サルコイドーシス
• クローン病
• 潰瘍性大腸炎

主な活動

• 機関紙の発行
• 医療講演会
• 相談会
• 交流会

コメント

難病患者は、その病気の原因や治療法が確立されていないと医者から聞かされ、「どうして私がこんな病気にならなければならないのだろう。」と考え込んでしまい、生きる希望さえ失いかねません。
そんな仲間が疾病の違いを乗り越えてひとつになって交流しようと設立されたのが私たち稀少難病の会おおみです。
活動により良い日常生活が送れるよう励まし合っています。
病気を抱えながらも、どうしたら日々の生活を楽しく送れるか、患者の生命、生活、人生全般のQOLの向上を願い「誰もが安心して暮らせる社会」を目指し、何をしたら良いのか、何が出来るか、私たちと共に語り合っていきませんか。

連絡先

電話、ファックス番号：077-548-8823