滋賀県網膜色素変性症協会

主な疾病 

網膜色素変性症及びその類縁疾患

スローガン

私たち自身の手で治療法の確立とQOL（生活の質）の向上を目指して

主な活動

• 治療法研究支援
  （一日も早い治療法確立を目指して、網膜色素変性症とその類縁疾患等の治療法研究を支援するため、研究者・研究機関へ助成金を贈呈し応援をしています。）
• 会報誌の発行（年2回）
• 医療講演会、研修会
• 患者交流会、社会参加行事
• 視覚支援機器体験会　他

コメント

網膜色素変性症（RP）は、眼の中の光を感じる組織である網膜の視細胞に遺伝子的変異が発生する進行性の病気です。
暗い所が見えにくい、最近物にぶつかることが多くなったと眼科を訪れ、網膜色素変性症と診断を受け、同時に「治療法がない。」、「進行性の難病で失明する可能性もある。」と告げられます。残念ながら現時点では、薬による治療法も手術法もなく、国の指定難病90になっています。
しかし、近年、iPS細胞による再生医療、創薬、遺伝子治療、人工網膜など、各分野でめざましい研究成果が発表され、治療法確立への道筋が明らかにされようとしています。
特に再生医療分野では、iPS細胞を用いた移植手術がすすんでおり、将来に向け希望が持てるようになりつつあります。

滋賀県網膜色素変性症協会は、世界組織である国際網膜協会（RI、本部スイス）の日本支部である日本網膜色素変性症協会（JRPS）の滋賀県会員で構成されている団体です。
会員である患者、眼科医をはじめとする医療従事者、支援者が一体となって「私たち自身の手で治療法の確立とQOL（生活の質）の向上を目指して」のスローガンのもと、全国の都道府県協会とも連携を図りながら活動しています。
滋賀県網膜色素変性症協会では、滋賀県内での患者のQOL向上や、地域への啓発を目的として活動しています。

「もう一人で悩まないで！あなたのそばには私たちがいます」
ご連絡をお待ちしています。

患者の多い年代

50歳代より上の年代

県内推定患者数

290名（受給者証交付数）

連絡先

電話：090-8238-1611
メール：[email protected]