一般社団法人 日本ALS協会 滋賀県支部
主な疾病
- 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
主な活動
- 医療相談
- 交流会
- 医療講演会
- 機関紙の発行
コメント
ALS患者さんは、長い間、発症後3~5年で生じる呼吸筋麻痺や嚥下筋麻痺で亡くなる病気とされてきました。
しかし、今では人工呼吸器による呼吸の管理や胃ろうなどによる経管栄養などでの日常管理がやりやすくなり、長く生活することができるようになってきています。
長くこの病気と共に生活されている患者さんは、声を出した会話による意思疎通が図りにくくなることも少なくありません。
そのような場合でも、眼の瞬き・口元・手や足の指先など動くところを使っていろんなコミュニケーション手段(文字盤・パソコンなど)を使い生活されています。
また、ALSは国の特定疾患の一つに指定されており、公費による医療費の自己負担分の助成を受けることが可能になっています。
さらに、ALSの原因追求の調査研究により、より良い治療法の研究・開発や療養ケアの推進が積極的に行なわれています。
日本ALS協会滋賀支部は、ALS患者さん、ご家族のみなさんの強い思いとそれを支えるサポーターの皆さんの思いが集まり、平成19年(2007年)3月3日に結成されました。
一人ひとりの患者さんの思いを滋賀県内に伝え、社会にみなさん共によりよい生活ができるように毎日励んでいます。
県内推定患者数
125人(2024年3月現在)
発生患者の多い年代
50歳代~70歳代
男女の比率
男性1.3対女性1
連絡先
- 電話、ファックス番号:0749-25-1083
- 携帯電話:090-1950-8824
- メール:[email protected]
この記事に関するお問い合わせ先
健康福祉部保健所 保健予防課 精神・難病支援係
〒520-0047 大津市浜大津四丁目1番1号 明日都浜大津1階
電話番号:077-522-6766
ファックス番号:077-525-6161
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更新日:2025年02月20日